vervolg dilemma’s rond eindigheid

College : Keuzes en afwegingen in het kader van dood en levensbeëindiging. Ethische dilemma’s rond leven en dood

Of op een muur van de praktijk: leef je leven alsof er geen morgen is.
Ik wil mij even voorstellen wie ik ben en wat mijn achtergronden zijn.
Even inleiden hoe ik als arts naar ziekte of vooral gezondheid kijk, naar leven en dood.
Met jullie sparren over euthanasie.
en daarvan wat praktijkervaringen vertellen.
En tenslotte iets over het begrip autonomie zeggen.
Maar zoals gewoonlijk is bij mij alles verweven.

Introductie.

Ik ben Richard Wieland 63 jaar.
Ik ben ruim 30 jaar regulier huisarts en ook alternatief arts. Ik gebruik zelf liever het woord complementair arts, want ik ben wars van absolute polariteiten. Dat is een leiddraad in mijn leven, ik ben altijd op zoek naar het overstijgen van polariteiten, het leven is niet of/of maar en/en. Ik kom daar later uitgebreid op terug.
Getrouwd 3 kinderen lid van een PKN gemeente in Apeldoorn.
Zingeving is de rode draad in mijn prive- maar ook in mijn beroepsmatig leven.
Als ik was uitgeloot was theologie mijn tweede keus. Gelukkig ..
Ik ben altijd op zoek geweest naar de betekenis van leven, de rol van ziekte daarin. Of meer van gezondheid En hoe ik kwaliteit van leven professioneel kan bevorderen.
In mijn studie ben ik vanaf mijn 2e jaar actief geweest op de vakgroep medische ethiek en medische filosofie. Daar raakte ik me bewust van veel dilemmas’bij de hulpverlening. K was toen al erg bezig met het begrip medicalisering. Toen was het al dat levensthema’s en problemen  van mensen steeds meer in een professioneel kader getrokken. We voorzagen een grotere afhankelijkheid van hulp van professionele hulpvereleners. Er was nog geen eens sprake van marktwerking in de zorg. En zoals ik zal laten zien dat is deze dagen steeds een groter probleem geworden. Deze professionalisering vind je niet allleen in de geneeskunde maar bv ook in het onderwijs. Leven en kwaliteit aan de hand van protocollen en toetssystemen.
Ik heb een heel eigen kijk op gezondheid.

De omgang met stervende mensen is voor mij een belangrijk deel van mijn werk geweest.
Ik heb aan de wieg gestaan van het hospice in Apeldoorn.
Momenteel zit ik in een intitiatiefgroep die jongvolwassenen met kanker, die helaas zijn uitbehandeld, ondersteuning wil bieden
En het valt me steeds op hoe verkrampt wij in onze Westere wereld met de dood omgaan.

Het is jullie waarschijnlijk ergens opgevallen dat ik Oosterse wortels heb, Ik ben geboren in Indonesie, maar was toen ik een half jaar oud was al in Nederland. Ik weet niet beter, maar toch heb ik veel affiniteit met niet –westers denken.

dit is een belangrijk plaatje in het oosterse denken waardoor polariteit tot dualiteit wordt getransformeerd en daarin rond wordt.  In de ene polariteit zie ook iets van het andere, de polariteiten zijn nooit absoluut. In het wit zit een beetje zwart en andersom.
Het universum; alles wat er is en niet is, wordt de Tao (of Dao) genoemd. De Tao is niet te kennen, te begrijpen of te duiden. De Tao manifesteert zich in 2 tegengestelde waarden: yin en yang. Dit zijn geen absolute polen beide waarden bestaan slechts in relatie tot elkaar.

Zonder licht geen donker, zonder kwaad geen goed, zonder dood, geen leven, zonder maakbaarheid van het leven geen maakbaarheid van de dood.
In het westen hebben we een grote neiging om tegenpolen te verabsoluteren, waardoor we het tegendeel, het ongewenste,  gaan demoniseren. Maar eigenlijk is het een mensenlijk principe, dat is niet alleen nu met de Amerikaanse verkiezingen zo, dat is niet alleen in het westen zo (IsiS) dat is niet alleen nu zo, was vroeger ook zo. Dat is in mensenheugenis zo
Zonder dood, geen eeuwig leven.
Zonder lijden geen opstanding.
Voor mij is Christus het inspirerende voorbeeld van het overstijgen van de polariteiten, van verbindende dualiteit, van verbinding, van verzoening.
En zoals jullie weten staat het nieuwe testament daar vol van. Heb de naaste lief als uzelf (overstijgen van de ik-jij polariteit, het ego) wie zonder oordeel is werpe, de eerste steen, of het confronterende van heb uw vijanden lief…

In de Nederlandse samenleving is de dood een heikel punt.
De dood wordt automatisch aan lijden gekoppeld en daarmee is het  lijden gedemoniseerd.

.
wat is kwaliteit van leven. wat is gezondheid?
Eigenlijk is elk ongemak en elke beperking ongewenst.
Wij streven naar een pijnvrije, lijdensvrij, langlevend bestaan. Een bestaan zonder tekorten en beperkingen

En dat lijkt steeds meer binnen ons vermogen te komen.
Hhet leven is maakbaar, De dood is maakbaar,
De samenleving is maakbaar, kijk maar om ons heen. Wij leven in de waan dat wij door controle en, protocollen vat krijgen op het leven.
In de toename van maakbaarheid is ons leven kwalitatief verbeterd, we zijn gelukkiger, minder somber, we voelen ons veiliger en minder somber dan ooit. Er is meer vrede in onszelf en de wereld …
def ZonMW De Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie (ZonMw) is een ZonMW financieringsorganisatie van innovatie en onderzoek in de gezondheidszorg ter verbetering van de kennis.

Op dit moment ben ik actief in de Stichting Aanmij.
We willen jonge mensen met uitbehandelde kanker ondersteunen. Voor jongeren is de eindigheid van het leven bijna bedreigender als voor ouderen. Het verlies van perspectief op een leven dat je nog niet hebt kunnen invullen. En in een levensfasewaar nog zo veel te ontdekken valt in zelfbewustzijn, relationeel, ontwikkelen van talenten, vervullen van dromen.
Het zijn volwassenen van jullie leeftijd.
Onze groep bestaat  zelf uit 4 jongvolwassenen ( waarvan een met uitgezaaide kanker) en 4 ouder volwassenen die allemaal een professionele  affinitieit hebben met de laatste levensfase. 3 ervan hebben  zijn betrokken geweest bij het opzetten van hospices in verschillende delen van het land. Aanvankelijk wilden we daartoe een hospice van jongvolwassenen opzetten
Maar na een uitgebreide behoeftepeiling bij de jongvolwassenen, betrokkenen en hulpverleners ( AYA poli academische ziekenhuizen)hebben we gezien dat eigenlijk de grootste nood is bij de groep die uitbehandeld is. Die komen in een vacuum waarbij ondersteuning gemist wordt.
Maar daarbij is voor hen de dood eigenlijk niet bespreekbaar.

Kwaliteit van sterven en kwaliteit van leven.
Wij hebben de neiging om de dood te ontkennen. De dood komt pas aan het eind van het leven.
Voor veel  mensen lijkt de dood het eind van het leven. Wij zijn ons vaak pas bewust van de dood op het moment dat ze met de dood geconfronteerd worden, bij zichzelf of bij mensen dichtbij.
En toch
De meeste Nederlanders, 53 procent, geloven in een leven na de dood. 28 procent denkt dat er geen leven na de dood is, 19 procent weet het niet. ( plaatje)

In de praktijk.
Ik stond bekend als de gelovige dokter. Het vreemde ervan is dat ik relatief veel verzoeken tot euthanasie heb gehad en die ook relatief vaak heb uitgevoerd.
pdf. Euthansie in Nederland (idee hoe dat komt?)

Vorig jaar overleden 5516 mensen door euthanasie. Hier wat plaatjes tot 2014 Het aantalmeldingen van euthanasie is afgelopen jaar opnieuw gestegen. 95% wordt door de huisartsen gedaan. Ik denk dat een doorsnee huisarts ( nu wat lastiger met de part-timers zo 1 keer per 3 jaar een euthanasie heeft.

de procedure: Zie plaatje.
de verruiming van de wet..

de praktijk:
zo wat voorbeelden van dilemma’s uit de praktijk geven
vraag naar publiek.

Ik zal zo  wat voorbeelden van dilemma’s uit de praktijk geven.
Ik wil eerst een gedachte-experiment met jullie doen:
1. Stel je voor dat je arts bent. Zou je met deze zorgvuldigheids eisen overweg kunnen?
Wat zou je in het algemeen met euthanasie doen. Kan je een verzoek tot euthanasie uitvoeren. Zo niet wat dan?
2. Zou je je voorstellen dat je zelf om euthanasie zou vragen. Of voor iemand die je lief is?
voor mij is euthanasie altijd sprake van een dillemma,
Het  is altijd een conflict
het  helpen bij zelfdoding valt me nooit gemakkelijk. Wie ben ik om te beoordelen of iemands leven ondraaglijk is door het lijden of zoals nu wordt verwoord het leven is votooid.
Wat is een voltooid leven, wat is gezondheid, wat is lijden. Waarom is het ondraaglijk.?
En dat nog los van het feit om iemand bewust te doden, met wat voor goede bedoelingen dan ook. Dood aan de naald.

Wie ben ik.

Enkele dilemma’s:
In de begintijd was euthanasie niet legaal, er was een in de beroepsgroep een regeling getroffen maar die werd niet juridisch ondersteund. Een collega heeft ondanks dat hij de euthanadie lege artes heeft gedaan een nacht in de gevangenis ervoor gezeten.
Maar vooral de ethische of morele dilemma’s hebben mij veel hoofdbrekens gegeven.
Ik vond dat ik als arts de gang naar euthanasie niet uit de weg kon of mocht gaan.
Uiteindelijk heeft de wens van een patient, weliswaar maar zo mogelijk diepgaande gesprekken erover, bijna de doorslag gegeven. De gesprekken en het contact gaven mij uiteindelijk vrede.
Autonomie.

 

De naam Aanmij van ons initiatief  komt van een jongere met kanker:: “Het is aan mij om mijn laatste levensfase van kwaliteit te voorzien en het is belangrijk dat anderen hieraan kunnen en willen bijdragen”
Hier komt het dilemma van  autonomie ter sprake.

Een zelfgekozen dood, een ideale verwerkelijking van de term autonomie?

Autonomie, zelfbeschikking, heeft het gevaar van isolement in zich een vacuum
De mens is ten diepste een relationeel wezen. In relatie met zichzelf, de medemens, de omgeving, met dat wat hem of haar inspireert.
Ons menselijk streven naar autonomie mist vaak die relatie, de klanken komen nu weer boven.
Autonomie ten koste van het grote geheel. Autonomioe ten koste van de samenhang
Autonomie is voor mij relationeel zelfbewustzijn
De naam Aanmij heeft ook dat vacuum in zich, benoemt het vacuum van een jong mens in nood, maar heeft voor ons de uitnodiging om daar samen in te staan
Zonder het relationele element is zelfbeschikking doods, is een zelfgekozen dood suïcide.

Ik vind dat de huidige regelgeving rond voldoende ruimte biedt aan autonomie in de breedste zin. Een autonomie waarin de beslissing wordt genomen na een open communicatie met een buitenstaander.
De uiteindelijke beslissing of het leven  al dan niet voltooid is, ligt bij de mens die de vraag om euthanasie stelt.
Ik heb begrepen dat de naam van de Joods God, niet te benoemen is maar wordt gecodeerd tot de letters JWH en kan worden  uitgesproken als  Jaweh, Jah Love, Jehova.
Dat deze code Zijn als diepste betekenis heeft. En dat het Zijn met een verbond te maken heeft, met verbinding, met relatie. Een relatie kan alleen op basis wederkerig heid, op basis van samenhang.
Ik denk dat de kern van vrede en geluk een open wederkerigheid is, die ook zo mooi in het YinYang symbool te zien is

Voor mij klinkt de code TAO niet veel anders als JWH, wat ook relationeel Zijn in zich draagt

Een zelfgekozen dood zonder het relationele element is suïcide.
Een zelfgekozen dood doet een appel op ons om een relatie aan te gaan.
En van daar uit mag je soms accepteren  dat die verbinding anders is als je zelf graag zou zien.
Vaak sta je met lege handen, maar probeer aanwzig te zijn en bereikbaar op een open manier, open zonder boodschap, alleen zijn.
Mevr X. 99 jaar.

IN de jaren kwam ik met enige regelmatig langs, soms voor klachten maar meestal om elkaar te ontmoeten. In haar hele leven heeft religie centraal gestaan. Na de oorlog 3 jaar theologische vorming gehad. Heeft altijd positief in het leven gestaan, naar grotere verbanden gekeken. Ze hield van lezen en gedichten. Ze is een periode bij de kring van Willem Barnard geweest,(de dichter), daar kon zo vol vuur over praten. Erg levendig en autonoom, vroeger voorlichter bij de kruisverenigingen. Ze had een even oude vrouwelijke collega, een vriendin want ze kenden elkaar meer dan 70 jaren. Die woonde ook in Apeldoorn. Ze trokken die tijd samen op. maar 1 keer per dag belde ze haar vriendin om een gedicht voor te lezen, om iets te vertellen van wat ze had gelezen. Ze heeft mensen om zich heen. Ze kreeg helaas toenemende duizelingen met valneigingen waardoor het te gevaarlijk werd om uit bed te gaan. Met als gevolg dat ze vanaf dat moment 24 uur in bed lag, behalve als de thuiszorg kwam. Ook zitten in een stoel was te gevaarlijk. En door  het vallen in een isolement geraakt. h Nu ze niet meer uit bed mag, is de knop omgegaan. Zo heeft het leven voor haar geen doel meer. Volledig afhankelijk van anderen. Ze kan zich niet meer concentreren met lezen of tv kijken, Ze zit alleen te wachten tot de zuster van de thuiszorg komt om haar te verzorgen. Het lichaam is beurs en vol blauwe plekken daarvan Ze is lid van de NVVE en heeft in 1998 al een euthanasieverklaring getekend, in 2005 nog eens herhaald. Bekend met hartklachten waarvoor ze een pacemaker heeft. Ze had een zwak hart maar de pacemaker hield het aan de gang. Ik heb met haar cardioloog nog overgelegd gepleegd of de pacemaker niet levensverlengend kon zijn. Hij dacht van niet..
Ze  verwoordde duidelijk dat voor haar elke dag een kwelling was. En dat het leven voor haar nu niet acceptabel was. Ze vroeg om euthanasie.

Aanwezig waren  pleegdochter, blinde vriendin nog een kennis en mijn vrouw Betteke die ook arts is. Ik doe een euthanasie nooit alleen. en regelmatig was zij mij hierin tot steun..
we hebben samen gepraat, terug gekeken, en onze verbinding uitgesproken. Onze overtuiging gedeeld dat we door de dood heen verbonden zullen zijn. Onze dankbaarheid betuigt voor dat wat mocht zijn.
Een kaars gebrand, een zegen gedeeld.
Een  lievelingsgedicht samen gezongen.

De mensen van voorbij
zij worden niet vergeten.
De mensen van voorbij
zijn in een ander weten.
Bij God mogen ze wonen,
daar waar geen pijn kan komen.
De mensen van voorbij
zijn in het licht, zijn vrij

Ze is omgeven van dierbaren, in een prachtig Licht, in overgave overgegaan.

Soms sta je met de rug tegen de muur. Soms zit je aan  het ziekbed van een ander. Je wordt geconfronteerd met de eindigheid van dit leven.
Met machteloosheid, verdriet en vragen.
Je kan niets, je hoeft niets.
Dan te zijn.
Wees,
wees die je bent,
weet je verbonden.